記者 陳乙炳
本報(bào)訊 高中生楊軍（化名）總被“睡”困擾：他會(huì)不分場(chǎng)合地突然睡著，一激動(dòng)還可能癱倒在地。最近，在紹興文理學(xué)院附屬醫(yī)院睡眠門診，楊軍被告知，他真的得了睡病——發(fā)作性睡病，這是一種罕見病。
醫(yī)生詢問(wèn)得知，楊軍在讀初中時(shí)就出現(xiàn)了“睡病”的癥狀：白天容易打瞌睡，入睡后便做噩夢(mèng)，且分不清夢(mèng)境與現(xiàn)實(shí)。晚上也睡不踏實(shí)，早晨常有“鬼壓床”現(xiàn)象?！八€不能太激動(dòng)，大笑后便會(huì)出現(xiàn)全身無(wú)力的情況，每次持續(xù)一兩秒，有時(shí)走路會(huì)猝倒?！苯B興文理學(xué)院附屬醫(yī)院神經(jīng)電生理室副主任楊麗婷說(shuō)。
另一名高中生張凱（化名）也患有這種病?！鞍謰屵€以為是我的睡眠不足導(dǎo)致，根本沒意識(shí)到這是一種病?！睆垊P告訴醫(yī)生，他跟別人聊天時(shí)會(huì)睡著，有時(shí)站著也能睡著，但沒有出現(xiàn)過(guò)癱倒在地的情況。
“發(fā)作性睡病的主要癥狀就是思睡。”楊麗婷說(shuō)，得這種病的人時(shí)不時(shí)會(huì)出現(xiàn)“斷電”的情況，每次“斷電”會(huì)持續(xù)數(shù)秒、數(shù)分鐘甚至數(shù)小時(shí)，“經(jīng)過(guò)短時(shí)間的睡眠‘充電’，患者可以保持清醒，但不能維持太久?！?/span>
有信息顯示，我國(guó)約有70萬(wàn)名發(fā)作性睡病患者，但被確診的還很少?！俺怂邔？漆t(yī)生，其他科室的醫(yī)生缺乏相關(guān)專業(yè)培訓(xùn)，很難在早期確診這一罕見疾病?！睏铥愭谜f(shuō)，最近幾年，她就接觸過(guò)好幾個(gè)被誤診的患者，其中一個(gè)50多歲的患者，10年前就有思睡癥狀，一看電視就犯困，沒一會(huì)就睡著。
目前，國(guó)內(nèi)還沒有專門治療發(fā)作性睡病的藥物。值得一提的是，2023年9月，國(guó)家衛(wèi)生健康委等6個(gè)部門聯(lián)合發(fā)布了《第二批罕見病目錄》，發(fā)作性睡病被列入其中，這讓許多患者看到了希望。“發(fā)作性睡病被納入罕見病目錄，意味著企業(yè)和科研人員能繼續(xù)在藥物研發(fā)上發(fā)力，發(fā)作性睡病的藥物也有被納入醫(yī)保的可能?！睏铥愭谜f(shuō)。